Al jaren was er maar één cadeau wat Karlijn voor haar verjaardag wilde: een poesje. Toen ze 6 jaar werd, ging haar wens dan eindelijk in vervulling en sindsdien waren Karlijn en Karel onafscheidelijk. Het kleine, ondeugende kitten groeide uit tot een rustige ‘je-weet-wel-kater’ waar Karlijn stapelgek mee was. Het dier was een echte goedzak die zich, gehuld in poppenkleertjes, braaf liet rondrijden in de poppenwagen. En als Karlijn naar school moest, zat hij rustig voor het raam te wachten tot ze weer thuis kwam.

Onheilsbericht

Maar toen was Karel ineens ontsnapt. Normaal gesproken kwam hij nooit de tuin uit, maar in een onbewaakt ogenblik was hij toch verdwenen. Karlijn ging de deuren langs om te informeren of iemand haar kat gezien had. ‘s Nachts was het plekje op het voeteneind van haar bed akelig leeg. En twee dagen later kwam het onheilsbericht: Karel was een paar straten verderop gevonden. Alhoewel hij op het eerste oog geen verwondingen leek te hebben, was hij waarschijnlijk aangereden door een auto.

Ontroostbaar

Karlijn was ontroostbaar. Karel was het vriendje aan wie ze alles kon vertellen en die er altijd voor haar was. En nu was hij er niet meer. Samen met haar moeder heeft ze Karel, in een kartonnen doos, waarin hij op zijn eigen dekentje lag, begraven in een hoekje achterin de tuin. Van twee plankjes had ze een kruis gemaakt en die prijkte nu boven op het kattengraf.

Onvervangbaar

Voor een gevoelig meisje als Karlijn was de klap hard aangekomen. Er leek geen einde te komen aan haar verdriet. Wát haar ouders ook probeerden. Er werd zelfs geopperd om een nieuwe kat aan te schaffen, maar daar wilde Karlijn niets van weten. Er was maar één Karel en die was onvervangbaar. Ten einde raad werd mijn hulp als rouw- en verliesbegeleider ingeroepen. Karlijns moeder verontschuldigde zich in eerst instantie dat het ‘maar’ om een kat ging, maar ik maakte haar snel duidelijk dat dát niets uitmaakt.

Ingrijpend

Uit eigen ervaring weet ik dat een ingrijpende ervaring je diep kan raken. En voor Karlijns gevoel en beleving was het overlijden van haar geliefde kat zo’n ingrijpende gebeurtenis. Allereerst erkende ik haar verlies en verdriet. Het mocht er zijn, en samen met Karlijn zocht ik naar haar talenten en kwaliteiten om dit verdriet te integreren in haar leven. Zodat ze weer verder kon. Ook zonder Karel.

Zorguil Loulou

Ik liet Karlijn kennismaken met Zorguil Loulou. Het uiltje is speciaal voor mijn praktijk De Kinderhoeksteen ontwikkeld. Tegen Loulou kunnen ze immers alles zeggen en Loulou vertelt niets door. Hij luistert zonder te oordelen, is altijd dichtbij en biedt troost. Karlijn heeft nu een eigen Loulou die een vast plekje heeft op haar bed. Omdat ze heel mooi kan tekenen, heb ik haar gevraagd om een mooie tekening van Karel te maken. Vorige week liet ze me het resultaat zien: Karel in haar poppenwagen in een mooie groene wei vol bloemen en boven hem een kleurige regenboog.

Nieuwe puppy

Karlijn heeft haar verdriet om Karel uiteindelijk een plekje kunnen geven en kan nu over hem praten zonder in huilen uit te barsten. En er is weer ruimte voor een nieuw huisdier om haar liefde aan te geven. Vorige week vertelde ze met een stralend gezichtje dat ze binnenkort een puppy krijgen. Karlijn zal Karel nooit vergeten, maar ze heeft geleerd zich te richten op de fijne herinneringen samen in plaats van op haar verdriet.

Veel mensen denken dat palliatieve zorg het stukje zorg is dat mensen ontvangen in de laatste fase van hun leven. Als rouw- en verliesbegeleider en kinderverpleegkundige zie ik dat anders. Naar mijn mening begint de zorg al eerder; namelijk op het moment dat de kinderen te horen hebben gekregen dat zij een levensverkortende ziekte hebben. Zij hebben bijvoorbeeld een spierziekte, een stofwisselingsziekte of kanker.

Nooit volwassen

In dit traject ondergaan kinderen operaties en intensieve behandelingen in het ziekenhuis of thuis. Maar er kunnen juist ook periode zijn dat de ziekte (even) stabiel lijkt te zijn en zich niet verder ontwikkelt. Vaak kunnen zij dan ook ‘gewoon’ naar school en met vriendjes spelen, net zoals hun leeftijdgenootjes. Maar in tegenstelling tot de meeste andere leeftijdsgenootjes, hebben deze kinderen tegelijkertijd het besef dat zijn nooit volwassen zullen worden, en dat de zorg en de behandelingen die ze krijgen er alleen toe dienen om de tijd te rekken. Dat kunnen jaren zijn, maar soms ook maanden of weken. Als kinderverpleegkundige en rouw- en verliesbegeleider is het mijn taak om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van hun leven zo hoog mogelijk blijft, en dat zij de juiste begeleiding krijgen bij het verwerken van hun gevoelens en emoties.

De vragen die bijna niemand stelt

De kinderen die ik palliatieve begeleiding geef, kennen mij soms al vanuit de verpleegkundige zorg. Dat is fijn: voor hen ben ik dan al iemand waarbij ze zich veilig voelen en die zij vertrouwen. Het is dan gemakkelijker om met elkaar te praten. Als ik met hen in gesprek ga stel ik zo simpel mogelijke vragen. Zoals hoe het nu met hen gaat en hoe zij zich voelen. Maar ik stel bijvoorbeeld ook vragen als: ‘Wat vind je er nou van dat je steeds de ene na de andere behandeling moet ondergaan?’ en ‘Ben je bang om dood te gaan?’ Deze vragen zijn weliswaar simpel, maar het zijn dikwijls de vragen die anderen vaak niet aan hun durven stellen. Ook komt het vaak voor dat de antwoorden al voor hen ingevuld worden – dat kan ook heel irritant en lastig voor hen zijn.

De wens om een normaal leven

Vaak ga ik met de kinderen in gesprek wanneer ik de verpleegkundige zorg aan het verlenen ben. Dat voelt voor hen het meest veilig. Ik probeer dan zo dicht mogelijk aan te sluiten bij hun belevingswereld. Dan ben ik bijvoorbeeld bezig met het verwisselen van het infuus, en zijn zij tegelijkertijd rustig een You Tube-filmpje op hun IPad aan het kijken. Dan begin ik bijvoorbeeld over het filmpje, waarna het gesprek langzaam wordt toegespitst op wat zij op dit moment doormaken. Hierbij haak ik ook vaak in op de actualiteit. Wanneer het, zoals nu, mooi zomer weer is, vraag ik bijvoorbeeld: ‘Wat vind je er nou van, dat jij niet zoals alle andere kinderen zomaar naar het zwembad kan?’ Vanuit daar ontstaan er vaak mooie gesprekken. Maar wat altijd duidelijk naar voren komt, is dat de kinderen het liefst een normaal leven willen hebben. Zij willen ook gewoon naar school, en met hun vriendjes spelen. Net zoals alle andere kinderen.

Opluchting

Praten over de dood kan zwaar en confronterend zijn. Maar het zijn vaak de volwassenen die er de zwaarte opleggen. Eigenlijk vertellen kinderen altijd heel eerlijk wat zij ergens van vinden en hoe zij ergens tegenaan kijken. Ik merk dat kinderen vaak opgelucht zijn als ik vraag naar hoe het werkelijk met hen gaat. Soms komen er hele verdrietige dingen uit. Dat een kind heel eerlijk aangeeft dat het geen behandeling meer wil ondergaan, en zegt: ‘Ik wil eigenlijk helemaal niet meer’.

Systemische aanpak: ook met de ouders

Het betrekken van ouders in de begeleiding vind ik belangrijk. Voor hen is het natuurlijk heel confronterend om mee te maken dat het slecht gaat met hun kind, en te moeten beseffen dat zij hun kind nooit zien opgroeien. Daarom organiseer ik de rouw- verliesbegeleiding heel systemisch: de ouders worden ook intensief betrokken. Als een kind bij mij heeft aangegeven dat het niet meer verder wil met behandelingen, bekijk ik samen het hem of haar hoe we dit bespreekbaar kunnen maken met de ouders en mogelijk ook met de behandelend arts. Soms vinden de kinderen dat heel spannend. Ik leg dan uit dat papa en mama het erg belangrijk vinden om te weten hoe het met hun kind gaat. Soms besluiten we dan om met zijn drieen in gesprek te gaan. Zulke gesprekken zijn erg waardevol: ze zorgen ervoor dat alle neuzen dezelfde richting opgaan.

Missie

Mijn werk went nooit: alle ervaringen die ik opdoe in de praktijk, hebben ook impact op mij. In mijn vrije tijd schrijf ik gedichtjes en korte teksten. Dit helpt bij het verwerken van alles wat ik elke dag tegenkom. Het doet me goed dat ik zie dat mijn werk zin heeft, en dat kinderen en hun ouders een stapje verder komen met mijn begeleiding. Ik zie het dan ook als mijn missie om mijn twee werelden dichterbij elkaar te brengen: die van rouw- en verliesbegeleider en die van kinderverpleegkundige. Hier wil ik mij in de toekomst nog veel meer voor in gaan zetten, onder andere door verpleegkundige meer tips en voorlichting te geven hoe zijn kinderen in de palliatieve levensfase extra kunnen ondersteunen.

  • Sabina Krijger


‘Vaak droom ik over mama. Het is dan alsof we echt samen een ijsje gaan halen, dat ik echt bij haar achterop de fiets zit, dat ze echt in de keuken staat en in een pan dampende tomatensoep aan het roeren is. Tijdens mijn droom ruik ik zelfs haar parfum. Zoet, zoals een bos met verse bloemen, of een bakje aardbeien. Het past bij haar – altijd vrolijk en lief. Wanneer ik wakker word, dringt het tot me door dat alles maar een droom was. Dus dan sluit ik mijn ogen weer, en hoop ik dat ik weer in slaap val. Ik ben bang dat wanneer de dromen stoppen, en ik voor het eerst moet huilen, ik haar voorgoed laat gaan.’

De pijn van verlies: niet te voorkomen

Het allerliefste zou je willen dat kinderen worden beschermd tegen het enorme verdriet en de pijn die gepaard gaat met het verliezen van een ouder. Maar helaas: dit kan niet altijd. Het bovenstaande fragment is fictief, maar het zouden zó maar de gedachten en gevoelens kunnen zijn van de kinderen bij wie het verhaal van de gezinssituatie niet goed afloopt.

Een andere manier van rouw

Kinderen gaan op een andere manier om met verlies en rouw dan volwassenen. Ze bepalen hierin hun eigen tempo, en komen op hun eigen momenten toe aan het verwerken van het verlies, en doen dat op hun eigen manier. Het verdriet en de pijn kan in vlagen komen, en hierbij is er vaak zelfs nog ruimte voor lachen en plezier. Bij veel kinderen loopt het rouwproces zonder al te veel problemen, en is er voldoende veerkracht en steun van de omgeving aanwezig om met vallen en opstaan het leven weer op te pakken. Maar waar de omgeving op een gegeven moment verder gaat, moet het kind vaak wennen aan een compleet veranderde situatie. Zoals een leger, stiller huis. Gevoelens van eenzaamheid en onbegrip kunnen dan een rol gaan spelen. Omdat het kind vaak zijn omgeving niet tot last wil zijn, kan hij moeite hebben om zijn verdriet te tonen. Als achtergebleven ouder kan het bovendien ook lastig zijn om op ieder moment van steun te zijn – je hebt immers ook heel wat te verwerken.

Steun en erkenning

Wanneer de draagkracht en draaglast in het gezin even uit balans zijn geraakt, kan ik als erkend rouw- en verliesbegeleider helpen om het evenwicht te herstellen. Op die manier kun je voorkomen dat je kind vastloopt in zijn verwerkingsproces. Ik bied een veilige omgeving voor kinderen en gezinnen die geconfronteerd worden met ziekte, verlies of rouw. Natuurlijk maakt de coaching dat wat er gebeurd is niet minder erg, of minder verdrietig. Maar de coaching kan wél helpen om het verlies te integreren in het verdere leven. Ik nodig de kinderen uit om hun gedachten en gevoelens te delen. Dat gebeurt niet alleen met praten, maar ook met speelse en creatieve middelen als mindmaps of Lego-stukken (POP-talk). De coaching biedt een uitgangspunt om iets te maken of te doen. Op die manier wordt herkenning geboden, en ontdekt het kind andere manieren om met zijn gevoelens om te gaan. Bovendien kan de coaching er ook voor zorgen dat het gemakkelijker voor het kind wordt om andere mensen in zijn dichte omgeving een inkijkje te geven in zijn gevoelens.

Over mij

Uit eigen ervaring weet ik hoe een ingrijpende gebeurtenis als het overlijden van een dierbare je diep van binnen raakt. Maar ik weet ook dat de kracht om overeind te blijven en dóór te gaan – bij welk probleem dan ook – in je zit. Ik ben De Kinderhoeksteen gestart om kinderen én hun ouders of verzorgers te helpen om deze kracht te benutten, en hen te begeleiden in het proces van rouw en verlies. Het is mijn missie om hen een stap in de goede richting te helpen, zodat zij op hun eigen manier leren omgaan met hun verlies en verdriet. Daarnaast maak ik op aanvraag zorgknuffels. Deze kunnen een troost bieden en bijdragen aan het vormen van herinneringen.

Rouw- en verliesbegeleider – https://www.foryou.nl/verliesbegeleiding/zeewolde/rust-en-orde-in-de-chaos-van-emoties/

Het boek ‘Achtstegroepers huilen niet’ bleek akelig van toepassing op de situatie van de elfjarige Chantal. Het zou hét jaar worden van de CITO-toets, de eindmusical, allerlei afscheidsfeestjes en het uitkiezen van een middelbare school. Een spannend jaar, dat Chantal intens beleefde met haar klasgenootjes Rachida en Marlous. Totdat Marlous drie maanden vóór het eind van het schooljaar ernstig ziek werd, en binnen korte tijd overleed aan de gevolgen van haar plotselinge ziekte. Chantal pakte haar leven zo goed mogelijk op, en sloeg zich schijnbaar moeiteloos door alle CITO-opgaven en andere uitdagingen heen. Maar net toen ze een half jaar in de brugklas zat, liep ze ineens vast. Toen ze in een weekend met haar ouders in de auto op weg was naar opa en oma, kwam er uit de radio ineens een liedje dat op de afscheidsdienst van Marlous werd gedraaid. En toen kwamen de tranen, die overgingen in voortdurende huilbuien en terugtrekgedrag.

Chaos van emoties

Chantal kwam de eerste keer bij me samen met haar ouders. Hoewel haar ouders graag wilden dat zij ging praten over wat haar zo bezighield, had Chantal daar in de eerste instantie minder behoefte aan. Toch spraken we af om een tijdje met zijn tweeën aan de slag te gaan. Het was mijn doel om meer rust en orde in de chaos van emoties te brengen. Tijdens de sessies merkte ik dat Chantal haar proces van rouw onbewust had uitgesteld. Er kwam immers van alles op haar af in de periode dat haar klasgenootje overleed. In die tijd moest Chantal zich buigen over lastige toetsen en het uitkiezen van een nieuwe school. Daarna moest ze wennen aan de brugklas en alles wat daarbij kwam kijken. Ook bleek dat ze het lastig vond om zichzelf toe te staan om te huilen. Dit was volgens haar iets wat alleen voor jonge kinderen was. Aan het eind van ons laatste gesprek had ze zichtbaar meer rust over zich, en zei ze iets waar ik het roerend mee eens was: ‘Ook als je in groep acht of in de brugklas zit, mag je best huilen.’

Hoe kun je kinderen steunen in het rouwproces?

Voor volwassenen is het praten over de dood erg lastig. Met kinderen hierover spreken is als het even kan nog zwaarder. De jonge kinderen hebben nog geen begrip van de dood. Als ouders is het belangrijk om dan woorden te geven aan de emoties die de kinderen laten zien en waar mogelijk uitleg te geven over wat het de dood en doodgaan betekent. De wat oudere kinderen hebben een beter begrip van de dood. Hun kun je het beste duidelijk uitleggen wat er precies gebeurd is. Om je kind te steunen, is het belangrijkste dat je hem of haar het gevoel geeft dat het niet alleen is. Zorg voor een warme omgeving, waarin je kind over zijn gevoelens mag praten. Je hoeft je kind niet te vragen naar zijn gevoelens, maar geef vooral de ruimte dat ze er mogen zijn en benoem wat je ziet en check of het klopt met wat je kind echt voelt. Wij als ouders vullen dat vaak in. Als ouder mag je overigens ook best laten zien dat je er zelf ook verdriet van hebt.

Vastlopen in het rouwproces

Er staat geen houdbaarheidsdatum op het rouwproces. Zo kan het zijn dat het verdriet de achterblijvers maanden of zelfs jaren later overvalt, en dat er dan ineens tranen komen. Andere kinderen huilen helemaal niet, maar laten op andere manieren merken dat zij hun verdriet aan het verwerken zijn. Voor rouwen bestaat geen juiste manier: elk kind gaat hier anders mee om. Heb je echter het idee dat je kind vastloopt bij het verwerken van zijn gevoelens? Is het bijvoorbeeld een lange tijd veel stiller dan anders en trekt het zich terug? Of gaat het minder op school? Dan kan ik als rouw- en verliesbegeleider je kind een stap in de goede richting helpen.

‘Dat ga ik niet doen hoor’

Op een speelse, liefdevolle en begripvolle manier zoek ik samen met je kind naar de mogelijke oplossingen. Hierbij maak ik gebruik van creatieve middelen zoals fotokaarten en mindmaps. Het praten over beelden biedt een veilig gevoel, waardoor het komen tot de kern en het vinden van een oplossing vaak gemakkelijker is. Via een ‘omweg’ lukt het vaak om de situatie, gevoelens en gedachten met het kind te bespreken. Tieners laten vooral in het begin nog weleens weten dat zij de begeleiding eigenlijk maar ‘onzin’ vinden. ‘Dat ga ik niet doen’ of ‘Stom’, hoor ik dan. Zij zijn dan meegenomen door hun ouders. Ik spreek dan met de kinderen af dat ze in elk geval twee sessies komen. Zo kan er toch worden kennisgemaakt, en kunnen ze na die tijd beslissen of ze ermee door willen of niet. Ik ga heel gelijkwaardig met de kinderen om. Wanneer er een aantal sessies achter de rug zijn, vraag ik wat ze er tot dan toe van vinden en of ze het gevoel hebben dat ze er iets aan hebben. Vaak geven kinderen aan dat zij dankzij de coaching meer rust hebben gevonden. Zelf merk ik dat zij als het ware als een oester zijn opengetrokken, en opener praten over wat er in hen omgaat.

De kracht

Mijn missie als erkend rouw- en verliesbegeleider? Kinderen en gezinnen een stap in de goede richting te helpen, zodat zij op hun eigen manier leren omgaan met hun verlies en verdriet. Uit eigen ervaring weet ik hoe een ingrijpende gebeurtenis je diep van binnen kan raken. Maar ik weet ook dat de kracht om door te gaan, bij welk probleem dan ook, in je zit. Ik heb De Kinderhoeksteen opgezet om kinderen én hun ouders of verzorgers te helpen om deze kracht te benutten, en hen te begeleiden in het proces van rouw en verlies. Daarnaast maak ik op aanvraag zorgknuffels. Deze kunnen een troost bieden en bijdragen aan het vormen van herinneringen.

Begeleiding –

De favoriete juf van Anna, een negenjarig meisje, was plotseling op veel te jonge leeftijd overleden. De juf had een noodlottig ongeluk op vakantie. Anna is een wat verlegen meisje, dat veel bevestiging nodig heeft van haar talenten en kwaliteiten. Die bevestiging kreeg ze van haar lerares. Ook zorgde haar lerares ervoor dat Anna met meer zelfvertrouwen op leeftijdsgenootjes afstapte, en beter voor zichzelf opkwam. Door het positieve contact met haar lerares ging Anna neuriënd en vrolijk huppelend naar school; iets wat zij in de jaren ervoor nooit deed. Het was een grote klap voor Anna om, na een fijne meivakantie, te horen dat haar lievelingsjuf nooit meer terug zou komen.

Een heel ander meisje

Op school veranderende het gedrag van Anna nagenoeg niet – ze was en bleef het rustige meisje, dat altijd goed oplette en deed wat haar gevraagd werd. Haar ouders zagen echter wel degelijk een verandering in haar gedrag. Waar Anna doorgaans thuis zich ontpopte en haar vrolijke, lachende zelf liet zien, trok zij zich nu het liefst terug in haar eigen kamer. Ook had ze minder eetlust, was ze angstiger en huileriger, en sliep ze slecht. Daarnaast ging ze niet meer vrolijk en opgelaten naar school, maar met een zichtbare gelatenheid en tegenzin. Haar ouders hadden het een tijdje aangekeken. Hun kind had immers tijd nodig om het verdriet te verwerken. Toen Anna twee maanden na de gebeurtenis nog steeds zo slecht in haar vel zat, zijn haar ouders naar mij gestapt.

Diepe indruk

Wanneer er een meester of juf overlijdt, treft dit de hele klas en school. De schok en het verdriet die door de school gaan, zijn nog lang te voelen en te merken. Ook op individueel niveau kan zo’n gebeurtenis diepe indruk maken. De manieren waarop kinderen omgaan met rouw en verlies zijn verschillend. Soms kan het net lijken alsof je kind helemaal niet bezig is met rouw. Het lacht bijvoorbeeld nog veel, of is druk of vrolijk. Of je kind is juist wel wat stiller of verdrietiger, en wil liever alleen zijn. De wat oudere kinderen laten misschien wel in hun status-updates op Facebook of Instagram weten wat er in hen omgaat. Als ouder wil je eigenlijk het liefst dat je kind helemaal geen verdriet ervaart. En wanneer het wél verdriet heeft, wil je hem hier natuurlijk het liefst zo goed mogelijk bij steunen en begeleiden.

Als je kind rouwt: hoe ga je hiermee om?

Tips voor jou als ouder

Tip 1: Blijf alert. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je kind zijn proces van rouw uitstelt. Aan het verwerken en tonen van zijn verdriet komt hij bijvoorbeeld wél toe op het moment dat alles weer rustig en ‘normaal’ is, en wanneer hij zich veilig voelt. Als ouder of verzorger is het goed om hier alert op te zijn. Wanneer je een verandering in het gedrag van je kind opmerkt, kan dat te maken hebben met het verlies van een tijd terug. Het is normaal dat kinderen in stukjes rouwen.

Tip 2: Wacht af. Je hoeft je kind niet te bevragen naar zijn gevoelens en emoties. Het is goed om aan je kind mee te geven dat het altijd bij jou terecht kan met zijn gevoelens en emoties, maar bovenal geef zelf daarin het goede voorbeeld. En wat je dan kunt doen? Gewoon luisteren, er samen over praten en troost bieden, en het verdriet proberen te begrijpen en te verwoorden. Het is niet nodig om de gevoelens te verklaren, of om te zeggen dat het allemaal wel goed komt. Belangrijker is om een veilige haven voor je kind te vormen. Je mag best bevestigen dat het erg is wat er is gebeurd. Dan voelt je kind zich begrepen. Laat daarbij ook zien hoe hij ermee om kan gaan. Ga samen knutselen, tekenen of bouwen. Spel is voor kinderen een tweede taal.

Tip 3: Trek op tijd aan de bel. Natuurlijk gaat elk kind op een andere manier om met rouw en verlies. Maar vraag wel op tijd om hulp als je denkt dat hij vastloopt in deze processen. Graag help ik jou en je kind hierbij. Als rouw- en verliesbegeleider probeer ik erachter te komen waar je kind precies last van heeft in het rouwproces. Dit doe ik spelenderwijs. Zo maak ik bijvoorbeeld gebruik van POP-talk. Tijdens de spellen heeft jou kind de leiding, ik ben er om zijn stem te vertalen. Uiteindelijk geef ik aan jou door wat je kind precies wil vertellen, en geef ik jou handvatten om hiermee om te gaan. Omdat elk kind uniek is, ziet geen traject er hetzelfde uit. Zo waren er in het geval van Anna bijvoorbeeld 8 sessies nodig om haar het verdriet een plekje te geven, en te zoeken naar andere manieren waarop zij met meer vreugde en zelfvertrouwen door het leven kon gaan. Bij jouw kind kan dat weer anders zijn. Ik sluit graag bij de hulpvraag aan, en spreek van tevoren geen vast aantal sessies af. Bij rouw en verlies kun je dat simpelweg niet afdwingen.

Merk je dat je kind …

– plotselinge gedragsveranderingen heeft?

– zich terugtrekt?

– lusteloos of moe is?

– stemmingswisselingen heeft?

– ander spelgedrag heeft?

– slecht eet?

– prikkelbaar is?

– angstig is?

Jolien (39 jaar) vertelt: ‘Peter en ik konden onze geluk niet op toen we ons prachtige dochtertje Kelly mochten verwelkomen in ons leven. Onze zoon Guus van vier kreeg er een ontzettend lief en mooi zusje bij.  Maar na een tijdje werd het allerergste doemscenario werkelijkheid:  Kelly bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Na een tijd van zware behandelingen in het ziekenhuis overleed Kelly uiteindelijk. Peter en ik waren – en zijn – ontroostbaar. We hadden haar willen helpen, beschermen, liefhebben. Voorgoed zonder haar thuiskomen was ondraaglijk. Weten dat zij  nooit zou opgroeien in het speciaal voor ons viertjes ingerichte huis. Dat we nooit met zijn viertjes aan de keukentafel zouden zitten, nooit samen koekjes zouden bakken, of naar de kinderboerderij zouden gaan. Het was hartverscheurend. Maar Peter en ik wisten allebei dat we door moesten, vooral voor onze zoon Guus. Maar hoe deden we nou: verdergaan na het verlies van ons lieve dochtertje?’

Geen vast draaiboek

Van huis uit ben ik kinderverpleegkundige en heb ik altijd gewerkt in de palliatieve en terminale zorg. In mijn werk kom ik het helaas vaak tegen dat kinderen na een lang of kort ziekbed komen te overlijden. Daarnaast werk ik als rouw- en verliesbegeleider, en kom ik ook in situaties waarin ouders afscheid moeten nemen van hun ongeneeslijk zieke kind. Wat mij opvalt, is dat ouders vooral in de periode dat het kind ziek is een sterk team vormen. Deze periode bestaat vaak uit heel hard worstelen, vechten en overleven, en biedt vaak geen ruimte om heel erg stil te staan bij gevoelens en emoties. In de periode na het overlijden komt er wel meer ruimte om stil te staan bij alle emoties. Het valt me op dat mannen en vrouwen hier vaak anders mee omgaan. Vaders hebben vaker de neiging om zich op de toekomst richten en verder te gaan, terwijl moeders vaker de neiging hebben om terug te kijken op wat er gebeurt is. Deze manieren van rouwen zijn allebei niet ‘fout’ of ‘goed’: iedereen doet wat goed bij hem of haar past. Maar het is niet de bedoeling dat mensen elkaar ‘kwijtraken’ in het rouwproces.

Mannen en vrouwen

Soms lopen stellen vast in hun rouwproces, en schakelen ze mij in. Zo zie ik weleens dat mannen en vrouwen elkaar niet helemaal begrijpen. De vrouw heeft het idee dat haar man niet over het overlijden van het kind wil praten, terwijl de man het onderwerp niet aansnijdt omdat hij zijn vrouw niet nog meer aan het huilen wil maken. Of de man wil zijn vrouw op leuke uitstapjes meenemen om haar op te vrolijken, terwijl zij liever rustig thuis is om daar de gebeurtenis te verwerken. Zij kunnen elkaar dan kwijtraken in het rouwproces.

Het land van rouw

Ik probeer hen dan te laten zien dat er in het ‘land van rouw’ eigenlijk twee eilandjes bestaan: die van verlies en die van de toekomst. Dit doe ik op een hele simpele manier: met een tekening. Ik leg uit dat beide eilandjes bestaan en dat het belangrijk is dat deze geïntegreerd worden in het leven. Daarnaast is het belangrijk dat de 2 eilanden in verbinding met elkaar blijven. Dit gebeurt vaak door een zigzag of schommelbeweging. Samen met hen kijk ik naar de stukken waar er weer verbinding kan worden gemaakt, en geef ik handvatten voor manieren die wél kunnen werken om elkaar te vinden. Gewoon eventjes naast haar zitten als ze verdrietig is bijvoorbeeld. Of in plaats van om ergens naar toe te gaan, gewoon eventjes samen koffie gaan drinken in de tuin.

‘Mag ik nu weer een filmpje kijken?’

In mijn begeleiding gebruik ik creatieve werkvormen. Tekeningen bijvoorbeeld dus, en fotokaarten. Daar staan hele diverse dingen op: bloemen, landschappen. Vaak begin ik met het vragen of ze een kaart willen uitzoeken die laat zien hoe ze zich op dit moment voelen, een kaart waar ze blij van worden en een kaart kiezen wat troost bied op dit moment. Het gesprek wordt zo wat minder ‘klinisch’, en je komt erachter wat zij voelen nu en op dit moment. Daarnaast begeleid ik ook kinderen als zij hun broertje of zusje moeten missen. Zij gaan heel anders met verdriet en verlies om dan volwassenen. Dan hebben ze bijvoorbeeld net een traan gelaten, en vragen ze: ‘Mag ik nu weer een filmpje kijken?’ Ik raad ouders aan om de communicatie binnen het gezin zo open mogelijk te houden. Soms trekken kinderen zich dingen heel persoonlijk aan – als mama wat stiller is of moet huilen, denken ze bijvoorbeeld dat het hun schuld is. Uitleggen: ‘Nee, mama moet even huilen omdat ze verdrietig is vanwege je zusje’ kan dan helpen. Voor kinderen is het namelijk belangrijk dat er woorden aan emoties worden gegeven, die weten ze vaak zelf nog niet.

Onderdeel basispakket

Ik ben van mening dat er veel meer aandacht moet komen voor het proces van verlies en rouw. Begeleiding van deze processen kan ook heel preventief zijn. Door mensen handvatten te geven, vergroot je hun zelfredzaamheid en voorkom je dat zij helemaal raken weggestopt in hun verdriet. Hiermee kun je psychische problemen als depressie, eenzaamheid en burn-out voor zijn. Daarom zou het heel mooi zijn dat deze begeleiding een vast onderdeel wordt van het basispakket en behandeling.


Als ‘rouw’ voor jou als volwassene al zo’n moeilijke fase is, hoe moet het dan wel niet voor een kind zijn? Jij kunt bepaalde gevoelens en emoties nog enigszins plaatsen. Voor jou zijn veel processen logisch en je kunt het rationeel benaderen, maar voor een kind is dat anders. In zijn angst of boosheid kan het dingen zelf gaan invullen en daardoor gedragsproblemen krijgen of juist heel stil worden. Omdat jij zelf ook met je eigen verdriet zit, valt het niet altijd mee om je kind goed op te vangen. Schakel daarom tijdig professionele hulp in.

Kinderverpleegkundige

Ik ben van huis uit kinderverpleegkundige en altijd werkzaam geweest in de palliatieve en terminale zorg. Daarin miste ik vooral de tijd om voldoende begeleiding te bieden richting de ouders en het kind. Dat werd alleen maar erger naarmate het klimaat in de zorg veranderde en de tijd die je aan een patiëntje kon en mocht besteden voornamelijk werd afgemeten aan de duur van de verpleegkundige handelingen die je bij het kind moest verrichten. Dat voelde niet oké en vond ik erg lastig. Het heeft me getriggerd om de opleiding ‘Rouw en Verlies’ te volgen en mijn eigen praktijk te openen, omdat ik merkte dat er wel enorme behoefte aan deze begeleiding is.

Rouw- en verliesbegeleiding

Nog één dag per week werk ik als kinderverpleegkundige aan huis en verder bied ik rouw- en verliesbegeleiding vanuit mijn eigen bedrijf. Daarbij kan het gaan om verschillende situaties. Wanneer er ziekte in het gezin is kunnen kinderen gedragsproblemen vertonen, omdat ze vaak niet weten wat er aan de hand is of wat er gebeurt. Kinderen voelen heel veel, maar kunnen dat nog niet plaatsen of begrijpen. Ik ga op een speelse en creatieve manier met het kind aan de slag. Door middel van ‘poptalk’, tekenen, rollenspel of het spelen met het eigen speelgoed probeer ik de onderliggende boodschap bloot te leggen die het kind in het spel laat zien. Op die manier probeer ik een vertrouwensband op te bouwen met het kind, maar uiteraard ook met de ouders.

Puur en onbevangen

Kinderen zijn echt nog zo puur en onbevangen. Ze pikken signalen van angst en onzekerheid op. Ze vangen altijd wel het één en ander op en de ‘gaten’ gaan ze zelf invullen. Tijdens het spel probeer ik die boven water te krijgen en er eerlijk antwoord op te geven.

Kistje knutselen

Wat voor zaken er zoal met een kind besproken worden? Dat is heel divers, maar het heeft natuurlijk wel vaak met de dood en verlies te maken. Wat gebeurt er bijvoorbeeld met je wanneer je dood gaat? Het is wel eens voorgekomen dat ik samen met het kind een kistje heb geknutseld. Voor ouders kan dat best confronterend zijn, maar het kind kon er zijn verhaal in kwijt en daar ging het om.

Mooiste vorm van zorg

Ik kom niet alleen in de terminale fase, maar ook in de palliatieve fase, die soms wel jaren kan duren. Dat is de mooiste vorm van zorg, omdat je in het traject voor het sterven al zoveel kunt doen. Een kind met een spierziekte moet bijvoorbeeld iedere keer weer afscheid nemen van bepaalde functies of vaardigheden. Dat zijn langdurige processen waarbij je echt een band opbouwt en daardoor een stukje kwaliteit en rust kunt aanbieden. Als het moment dan daar is, dat het kind gaat overlijden, kun je zoveel meer begeleiding bieden doordat je al een band hebt opgebouwd. Dat is de essentieel in dit vak.

Kwaliteit bieden

Voor mezelf is het soms ook best heftig. Ik zorg er dan wel voor dat ik mijn eigen grenzen ken, maar soms komt het wel erg dichtbij en dan grijpt het me aan. Gelukkig kan ik het redelijk goed van me afschrijven. Het besef dat ik kwaliteit kan bieden, ook al kan ik de situatie niet veranderen, geeft met houvast. Dát is waar ik het voor doe en wat dit vak zo mooi maakt. dG

Het zien van de dood vanuit de ogen van een tienjarig jongetje is en blijft een ontroerende ervaring voor mij. Na een lange strijd en uitputting gaven de artsen aan dat niet alle behandelingen meer mogelijk waren, waardoor het einde in zicht kwam. Wat ben ik dankbaar dat ik als verliesbegeleider zijn emoties en angsten met hem in beeld kan brengen, zodat ze niet in de weg gaan zitten in de tijd die hij nog heeft in het leven.

Verlies

hIn dit artikel vertelde ik over deze tienjarige jongen. Als verliesbegeleider maak ik ook vaak de andere kant mee: hele jonge kinderen die iemand verliezen of hebben verloren die belangrijk voor hen was. Dit was bijvoorbeeld het geval bij Nilo, een ontzettend lief jongetje van zeven jaar oud. Sinds het overlijden van zijn beste vriendje Sjoerd, was de doorgaans vrolijke en open Nilo een stuk stiller dan anders. Hij had weinig zin om te spelen en ging na school meteen naar zijn kamer, om daar alleen te zijn. Als zijn ouders zijn overleden vriend ter sprake brachten, dan reageerde Nilo niet. Zijn ouders hadden het een tijdje aan gekeken. Maar toen Nilo na een maand nog steeds zo teruggetrokken en stil was, hadden ze mij benaderd.

Poptalk

Nilo weet dat ik ben gestuurd door zijn ouders vanwege wat hij heeft meegemaakt. Op zijn gezicht is de opluchting af te lezen toen duidelijk werd dat ik niet kwam om met hem te praten. Bij binnenkomst had ik namelijk al meteen mijn bakken met Playmobil uitgestald. Na een aantal minuten wat aarzelend de ruimte te hebben rondgekeken, durfde hij naar de bak met Playmobilstukken te lopen. Eerst pakte hij een zandbak, met daarin verschillende schepjes en emmertjes. Ook heeft hij twee poppetjes in de zandbak gezet die kinderen moeten voorstellen. Eentje met een donkere huidskleur, eentje die blank is. Hij wees naar het blanke poppetje. ‘Die ene is Sjoerd, en die ander ben ik.’

Samen in de zandbak

Nilo vertelde dat Sjoerd en hij tijdens elke schoolpauze samen in de zandbak speelden. Met de poppetjes laat hij zien hoe hij de vriendschap beleefde, en hoe belangrijk die voor hem was. ‘En hoe is het nu met jou en Sjoerd?’ vraag ik dan voorzichtig. ‘Kun je dat ook laten zien? Het bruine poppetje zit bij de zandbak, het blanke poppetje mist. Ik vraag hem waarom hij daar alleen zit. Nilo is even stil. Dan klinkt het zacht: ‘Sjoerd moest in het ziekenhuis omdat hij ineens heel erg ziek werd. En toen… toen is hij niet meer teruggekomen.’ Er rolt een traan over zijn wang. Ook ik voel een brok in mijn keel. Ik vraag hem of hij een idee heeft waar Sjoerd nu is. Hij is weer even stil, en schudt dan zijn hoofd. Dat weet ik niet zo goed.’ Dan klinkt het vastbesloten: ‘Maar later zullen we weer samen zijn.’

Glimlach

In de volgende sessies zal ik verder gaan met de dankbare taak om Nilo verder te begeleiden in zijn proces van verdriet en rouw. Na deze eerste sessie heeft Nilo namelijk, met een glimlach op zijn gezicht, aangegeven dat ik nog een keer mag terugkomen. Hoeveel sessies er voor hem nodig zijn om alles een plekje te kunnen geven, en weer de ruimte te vinden om ook weer met andere kindjes te spelen, kan ik niet van tevoren zeggen. Ieder kind is uniek. Er is altijd een mogelijkheid voor een oplossing, en ik neem alle tijd om die, samen met het kind en jij als ouder, te vinden. En heel vaak is die oplossing dichterbij dan je denkt.

Uit eigen ervaring

Als geen ander weet ik hoe een ingrijpende gebeurtenis als het verliezen van een goede vriend je diep van binnen kan raken. Maar ik weet ook dat de kracht om door te gaan in je zit. Ik heb de Kinderhoeksteen opgericht om kinderen deze kracht te laten (her)ontdekken en te gebruiken. Het is mijn missie om het kind en het gezin een stapje in de goede richting te helpen. Zo leren zij allemaal, op hun eigen manier, om te gaan met de processen van rouw, verlies en verdriet.

Wat mij al een tijdje bezig houdt is; waarom is het zo lastig om hulp te vragen bij emoties? Waarom vragen we pas hulp als het misgaat of als we de controle over onze emoties kwijt raken? Is hulp vragen dan een teken van zwakte of is hulp accepteren iets wat je zwak maakt? Vragen waar ik maar geen tevreden antwoord op kan vinden. Hoe mooi zou het zijn als we hulp durven te vragen voordat het mis gaat of als je iets ziet aankomen. Kijk bijvoorbeeld naar onze kinderen, wij volwassenen leren kinderen dat ze hulp mogen vragen als iets niet lukt. Dat is heel normaal bij het opgroeien. Ik denk dat het helpt als we daar meer naar zouden kijken zonder het gelijk te willen oplossen.

Niet goed relativeren

We zien dingen vaak wel aankomen, maar zijn dan vooral bezig met het er niet laten zijn of alleen met korte termijn oplossingen. Gedachtes als “wat moeten mensen wel niet denken van mij?” dwarrelen door je hoofd. Door onze emoties kunnen we vaak niet goed relativeren. We herkennen allemaal wel de emoties en hebben dezelfde gevoelens, maar we doen er niet altijd wat mee. Zou dat er mee te maken kunnen hebben dat we geen hulp durven te vragen? Of heeft het vooral te maken met ons zicht… Waar kijken we eigenlijk naar?

Alarmen

Ons lijf alarmeert ons elke dag. Telkens als ik kinderen en hun ouders begeleid zie ik weer hoe mooi en duidelijk ze de alarmen laten zien. De omgeving noemt dit vaak het lastige gedrag. Maar juist dat gedrag vertelt ons iets. Luister en kijk daar naar, kijk naar wat je echt ziet en vul het niet zelf in of bagatelliseer het niet. Laat je kind zijn of haar versie van het verhaal vertellen. Gedrag heeft iets te vertellen. Elke keer weer blijf ik verwonderd over het feit hoe je door een spel of door tekenen de signalen die het kind laat zien in het gedrag voor ouders kunt vertalen. Het werkt zo behulpzaam voor het hele gezin, want vaak is het kind niet het probleem, maar hebben juist ouders hulp nodig.

Eye opener

Een tijdje geleden kreeg ik de vraag om een vader en moeder met het veranderende gedrag van hun dochter van 7 jaar te helpen. De vader was behandeld voor kanker en voor nu schoon verklaard. Het gedrag van hun dochter was niet prettig; veel boosheid en ze was erg in zichzelf gekeerd. Ze maakten zich zorgen om haar. Ze hadden haar al uitgelegd dat papa weer beter was, maar dit bracht geen verandering in haar gedrag. We hebben tweemaal een gezinssessie gedaan. Met poptalk heeft de dochter haar verhaal mogen vertellen over wat er was gebeurd en wie er belangrijk zijn voor haar. Aan het einde van de tweede sessie vertelde haar vader hoe blij hij was dat ik het gedrag van zijn dochter kon vertalen en hoe waardevol hij het vond dat ik met hen meekeek zonder oordeel, maar met aandacht en tijd. Hij vertelde dat hij het gedrag van zijn dochter wel herkende in het spel waarbij zijn dochter haar verhaal deed, maar dat hij het alleen maar zag als lastig gedrag. De manier waarop ik er naar keek en hen dat liet inzien gaf zoveel meer rust en een gevoel van controle. Het gedrag van zijn dochter veranderde al na slechts één sessie. Niet alleen het gedrag van zijn dochter, maar ook zijn eigen kijk op het gedrag veranderde. Hij was erg blij dat hij mijn hulp had ingeroepen. Het maakte hem sterker als vader en als man. Hij gaf aan zo bezig te zijn met zijn ziekteproces, maar dat hij had gewild dat hij eerder afwist van mijn werk, zodat zij eerder geholpen hadden kunnen worden. Hij vatte het als volgt samen: “Wat jij laat zien is voor mij echt een eye opener!”

Een jongen van tien jaar is al zijn hele leven ziek. Hij verbaast alle doktoren en mensen om hem heen. Het is een prachtige jongen vol levenslust en plezier. Hij ziet in alles het positieve ondanks zijn pijn en dagelijkse kwelling van prikken, beperkingen, zorg en 24-uurs infuustherapie. De laatste tijd neemt zijn gezondheid af. Hij heeft steeds meer pijn en er ontstaan spontaan bloedingen in zijn hoofd. De artsen zouden willen weten hoe hij tegen de dood aankijkt.

Ik begeleid deze jongen al tien jaar als verpleegkundige, de laatste twee jaar ook als verliesbegeleider. Ik ondersteun hem om zijn angsten en emotie te begrijpen zodat ze hem niet in de weg zitten in zijn ziekteproces. Hij weet dat ik kom om over de dood te praten.

‘poptalk’

Bij binnenkomst geeft hij duidelijk en luid aan geen zin te hebben om te praten. Wanneer hij mij bakken ziet neerzetten komt hij nieuwsgierig aanrollen in zijn rolstoel. Wat heb je daar? Vraagt hij. Ik zeg “Ik hoorde dat je geen zin hebt om te praten, dat snap ik helemaal. Praten is stom. Daarom heb ik ‘poptalk’ meegenomen.” Nieuwsgierig kijkt hij in de bak met poppetjes en onderdelen. Heel rustig beginnen we met de poppetjes te spelen, hij kiest een poppetje voor zichzelf, zijn ouders en de dokters.

Ik volg hem in zijn spel, vraag af en toe iets, maar laat hem leiden. Ik vraag of hij weet dat hij doodgaat. Dat weet hij: “Dat hebben papa en mama mij verteld. Maar wanneer ik doodga weet niemand. Soms wil ik wel dood, omdat het echt stom is, alle behandelingen en prikken en de pijn”, zegt hij. Ik vraag of hij mij kan laten zien wat er gebeurt als het poppetje van hem doodgaat. Hij laat met een traan en een lach zien waar hij bang voor is en spreekt zijn zorgen uit.

Pure beleving

Met de poppetjes onderzoeken we wat hij nodig heeft, wat fijn is en wat niet. Hij gaat volledig zijn gang en voert de regie. Soms is het stil, huilt hij en schuift met de verschillende poppetjes op tafel. “Zo,” zegt hij, “dat is het, nu weet ik wat er gebeurt! Ik kom in de hemel en kan mijn familie altijd zien en in hun hart ben ik bij hen!” Een diepe zucht volgt.

In mijn ogen voel ik de tranen branden. Wat is dit bijzonder en waardevol voor zowel hem als mij. De puurheid en openheid waarmee hij de dood en het doodgaan visueel maakt is zo mooi en niet in woorden te omschrijven. Geen oordeel, geen veroordeling maar de pure beleving op zijn manier, op zijn tempo als tienjarige jongen en ik mocht daarbij zijn als verliesbegeleider. Dankbaar en ontroerd.