Veel mensen denken dat palliatieve zorg het stukje zorg is dat mensen ontvangen in de laatste fase van hun leven. Als rouw- en verliesbegeleider en kinderverpleegkundige zie ik dat anders. Naar mijn mening begint de zorg al eerder; namelijk op het moment dat de kinderen te horen hebben gekregen dat zij een levensverkortende ziekte hebben. Zij hebben bijvoorbeeld een spierziekte, een stofwisselingsziekte of kanker.

Nooit volwassen

In dit traject ondergaan kinderen operaties en intensieve behandelingen in het ziekenhuis of thuis. Maar er kunnen juist ook periode zijn dat de ziekte (even) stabiel lijkt te zijn en zich niet verder ontwikkelt. Vaak kunnen zij dan ook ‘gewoon’ naar school en met vriendjes spelen, net zoals hun leeftijdgenootjes. Maar in tegenstelling tot de meeste andere leeftijdsgenootjes, hebben deze kinderen tegelijkertijd het besef dat zijn nooit volwassen zullen worden, en dat de zorg en de behandelingen die ze krijgen er alleen toe dienen om de tijd te rekken. Dat kunnen jaren zijn, maar soms ook maanden of weken. Als kinderverpleegkundige en rouw- en verliesbegeleider is het mijn taak om ervoor te zorgen dat de kwaliteit van hun leven zo hoog mogelijk blijft, en dat zij de juiste begeleiding krijgen bij het verwerken van hun gevoelens en emoties.

De vragen die bijna niemand stelt

De kinderen die ik palliatieve begeleiding geef, kennen mij soms al vanuit de verpleegkundige zorg. Dat is fijn: voor hen ben ik dan al iemand waarbij ze zich veilig voelen en die zij vertrouwen. Het is dan gemakkelijker om met elkaar te praten. Als ik met hen in gesprek ga stel ik zo simpel mogelijke vragen. Zoals hoe het nu met hen gaat en hoe zij zich voelen. Maar ik stel bijvoorbeeld ook vragen als: ‘Wat vind je er nou van dat je steeds de ene na de andere behandeling moet ondergaan?’ en ‘Ben je bang om dood te gaan?’ Deze vragen zijn weliswaar simpel, maar het zijn dikwijls de vragen die anderen vaak niet aan hun durven stellen. Ook komt het vaak voor dat de antwoorden al voor hen ingevuld worden – dat kan ook heel irritant en lastig voor hen zijn.

De wens om een normaal leven

Vaak ga ik met de kinderen in gesprek wanneer ik de verpleegkundige zorg aan het verlenen ben. Dat voelt voor hen het meest veilig. Ik probeer dan zo dicht mogelijk aan te sluiten bij hun belevingswereld. Dan ben ik bijvoorbeeld bezig met het verwisselen van het infuus, en zijn zij tegelijkertijd rustig een You Tube-filmpje op hun IPad aan het kijken. Dan begin ik bijvoorbeeld over het filmpje, waarna het gesprek langzaam wordt toegespitst op wat zij op dit moment doormaken. Hierbij haak ik ook vaak in op de actualiteit. Wanneer het, zoals nu, mooi zomer weer is, vraag ik bijvoorbeeld: ‘Wat vind je er nou van, dat jij niet zoals alle andere kinderen zomaar naar het zwembad kan?’ Vanuit daar ontstaan er vaak mooie gesprekken. Maar wat altijd duidelijk naar voren komt, is dat de kinderen het liefst een normaal leven willen hebben. Zij willen ook gewoon naar school, en met hun vriendjes spelen. Net zoals alle andere kinderen.

Opluchting

Praten over de dood kan zwaar en confronterend zijn. Maar het zijn vaak de volwassenen die er de zwaarte opleggen. Eigenlijk vertellen kinderen altijd heel eerlijk wat zij ergens van vinden en hoe zij ergens tegenaan kijken. Ik merk dat kinderen vaak opgelucht zijn als ik vraag naar hoe het werkelijk met hen gaat. Soms komen er hele verdrietige dingen uit. Dat een kind heel eerlijk aangeeft dat het geen behandeling meer wil ondergaan, en zegt: ‘Ik wil eigenlijk helemaal niet meer’.

Systemische aanpak: ook met de ouders

Het betrekken van ouders in de begeleiding vind ik belangrijk. Voor hen is het natuurlijk heel confronterend om mee te maken dat het slecht gaat met hun kind, en te moeten beseffen dat zij hun kind nooit zien opgroeien. Daarom organiseer ik de rouw- verliesbegeleiding heel systemisch: de ouders worden ook intensief betrokken. Als een kind bij mij heeft aangegeven dat het niet meer verder wil met behandelingen, bekijk ik samen het hem of haar hoe we dit bespreekbaar kunnen maken met de ouders en mogelijk ook met de behandelend arts. Soms vinden de kinderen dat heel spannend. Ik leg dan uit dat papa en mama het erg belangrijk vinden om te weten hoe het met hun kind gaat. Soms besluiten we dan om met zijn drieen in gesprek te gaan. Zulke gesprekken zijn erg waardevol: ze zorgen ervoor dat alle neuzen dezelfde richting opgaan.

Missie

Mijn werk went nooit: alle ervaringen die ik opdoe in de praktijk, hebben ook impact op mij. In mijn vrije tijd schrijf ik gedichtjes en korte teksten. Dit helpt bij het verwerken van alles wat ik elke dag tegenkom. Het doet me goed dat ik zie dat mijn werk zin heeft, en dat kinderen en hun ouders een stapje verder komen met mijn begeleiding. Ik zie het dan ook als mijn missie om mijn twee werelden dichterbij elkaar te brengen: die van rouw- en verliesbegeleider en die van kinderverpleegkundige. Hier wil ik mij in de toekomst nog veel meer voor in gaan zetten, onder andere door verpleegkundige meer tips en voorlichting te geven hoe zijn kinderen in de palliatieve levensfase extra kunnen ondersteunen.

• Sabina Krijger