Tag Archief van: kinderpalliatieve zorg Zeewolde

Hoe geef je vorm aan het ouderschap als je kind ongeneeslijk ziek is? Wat zou je je kind graag beschermen tegen al het lijden. Je wil een goede ouder zijn voor je zieke kind, maar ook voor eventuele andere kinderen in je gezin. Het ‘gewone’ dagelijkse leven gaat door, terwijl jouw leven op zijn kop staat. Ook in de nasleep van het verlies van je kind kan het moeilijk zijn om je weg te vinden. Hoe geef je betekenis aan het leven nu je kind er niet meer is?

Jouw unieke rouwpad

Het is goed om te weten dat iedereen anders rouwt. Er is geen goed of fout. Je mag jezelf de ruimte geven om te rouwen op jouw eigen unieke manier, zonder oordeel. Erken de chaos aan emoties en de complexiteit van rouw. Het wordt niet geleidelijk minder. Rouw heeft pieken en dalen en heel veel verschillende emoties. Dat is volkomen normaal.

Blijvende liefde voor je overleden kind

Het vinden van betekenisvol ouderschap betekent ook het herdefiniëren van je rol als oude. Het verliezen van je kind heeft impact op elke vezel in je lijf en op elke stap die je als ouder zet. Je kunt je kind niet meer knuffelen, opvoeden of troosten, maar de liefde voor je kind blijft voortbestaan. Het kan helpen om creatieve manieren te vinden om die liefde te uiten. Je kunt bijvoorbeeld een herinneringsaltaar in huis maken, een jaarlijkse herdenkingsceremonie organiseren of brieven schrijven aan je overleden kind. 

Betekenisvol ouderschap door steun aan anderen

Om betekenisvol ouderschap in te vullen kun je je kind ook blijven eren door je in te zetten voor anderen. Je kunt andere ouders in rouw steunen, vrijwilligerswerk doen of betrokken zijn bij liefdadigheidsinstellingen. Daarbij kun je kiezen voor organisaties die passen bij de interesses of passies van je kind, of bijvoorbeeld bij de ziekte waaraan je kind is overleden. Door jezelf in te zetten voor zaken die je kind na aan het hart lagen, kun je hun leven voortzetten en betekenis geven aan je ouderschap. Sommige ouders richten een stichting op met de naam van hun kind, om zo het bestaansrecht van hun overleden kind te borgen. De naam van je kind blijft dan genoemd worden, dat is zo belangrijk! 

Ervaringen en gevoelens delen

Rouw kan bijzonder eenzaam voelen, zelfs als je nooit alleen bent. Zoek steun bij andere ouders in rouw of bijvoorbeeld bij een rouw- en verliesbegeleider. Het delen van je ervaringen en gevoelens met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, kan een bron van troost en begrip zijn. En vergeet niet om ook met je partner in gesprek te blijven. Jullie zijn allebei een kind verloren. Hoe je dat beleeft is voor iedereen anders, maar door te blijven verbinden kunnen jullie elkaar ondersteunen in het vinden van betekenis in het ouderschap na verlies.

Zorg goed voor jezelf

Goed voor jezelf zorgen is enorm belangrijk in tijden van rouw. Toch wordt hier vaak maar weinig aandacht aan besteed. Met je verstand op nul probeer je vooral te overleven en niet teveel te voelen. Maar rouw put je emotioneel, fysiek en mentaal uit. Heb compassie voor jezelf, neem rust wanneer dat nodig is, doe dingen waar je van oplaadt en geef jezelf emotionele toestemming om te rouwen op jouw eigen tempo.

Sta jezelf ook emotioneel toe om weer te mogen genieten. Je hoeft niet te lijden zoals je kind heeft geleden. Rouw kent pieken en dalen, goede en slechte dagen. Je mag genieten van de fijne momenten. Door goed voor jezelf te zorgen, kun je er (op den duur) ook beter voor anderen zijn en je betekenisvol ouderschap voortzetten.

Leef een leven vol betekenis en liefde

Jij blijft voor altijd de ouder van je overleden kind, een papa of mama met lege armen. Het verlies van een kind is onherstelbaar, maar betekenisvol ouderschap kan een bron van kracht en heling zijn. Door je liefde voort te zetten, de naam van je kind blijven noemen en jezelf te omringen met steun, kun je een betekenisvolle weg vinden in het ouderschap na het verlies. Het is een reis die moed, veerkracht en compassie vereist. Je mag er zijn en je mag leren om anders vast te houden vanuit liefde en betekenis.

Rouwen gebeurt niet altijd in geval van een overlijden. Bij levend verlies is er ook sprake van een rouwproces. Hierbij gaat het om een soort chronische rouw. Een levend verlies duidt op de terugkerende gevoelens van rouw die je ervaart wanneer iemand te maken krijgt met een chronische ziekte of beperking. Het proces van levend verlies is complex en intensief. Er zullen momenten zijn waarop mensen hier minder goed mee kunnen omgaan. Als zorgmedewerker ben je dan vaak een bron van steun. Maar hierbij kan begeleiding prettig zijn.


Onbegrip bij levend verlies


Want vaak bestaat er in de omgeving onbegrip wanneer er sprake is van levend verlies. De zieke persoon draagt het verdriet altijd met zich mee, maar dit is vaak onzichtbaar voor anderen. Mensen begrijpen niet dat iemand nog niet over iets heen is, zelfs als ze ergens al lang last van hebben. Maar de zieke wordt steeds weer met de beperking geconfronteerd. Het feit dat iets al heel lang speelt, maakt het niet per se makkelijker. Bij levend verlies moet iemand elke dag opnieuw leren leven met het verdriet dat hiermee gepaard gaat. Zo kunnen ze stukje bij beetje een deel van zichzelf verliezen.

Verwerking

De verwerking loopt anders dan bij een verlies door bijvoorbeeld een overlijden. Dat komt doordat de rouw in de loop van de tijd niet in intensiteit afneemt, maar het kan juist toenemen zodra de realiteit steeds confronterender wordt. Het rouwproces gaat met pieken en dalen. Het zijn geen fasen die elkaar opvolgen met een einde in zicht. Integendeel, de vier rouwtaken zullen steeds weer terugkeren. Een nieuwe situatie kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je weer geconfronteerd wordt met de beperkingen die de ziekte of aandoening tot gevolg hebben.

Vermoeiend proces

Het rouwproces bij levend verlies is een vermoeiend proces. Mensen kunnen veel verdriet, boosheid en schuldgevoelens ervaren. Zo is het lastig te aanvaarden dat een ziek kind anders is en bepaalde dingen niet kan die andere kinderen wel kunnen. Bovendien moeten ouders en kinderen leren omgaan met opmerkingen van anderen en onbegrip uit de omgeving. Kortom: er is veel werk te verzetten op het gebied van aanpassen aan de nieuwe situatie en beperkingen van de zieke ouder of het zieke kind.

Omgaan met levend verlies

Soms hebben mensen de ziekte geaccepteerd, maar (pas) als ze de consequenties daarvan in levende lijve ondervinden, begint een nieuw acceptatieproces. Op bepaalde momenten kan het verlies weer levendig voor de deur staan. Het is dus een verlies dat nooit eindigt. Het verdriet gaat nooit weg, omdat ze er iedere dag mee worden geconfronteerd. Er zullen momenten/perioden zijn dat het verdriet minder draaglijk is. Het is dan goed om extra ondersteuning te zoeken in de vorm van rouwbegeleiding bij levend verlies. Zorgmedewerkers zijn vaak het eerste aanspreekpunt.

Rouw- en verliesbegeleiding

Het kan ingewikkeld zijn te weten wat je hierbij precies moet doen of zeggen. Uit ervaring als de kinderverpleegkundige weet ik dat dit aspect lang niet altijd even duidelijk naar voren komt in opleidingen. Daarom help ik zorgmedewerkers bij De Kinderhoeksteen om hiermee om te gaan en een brede begeleiding te kunnen aanbieden. Als rouw- en verliesbegeleider help ik zorgpersoneel bij hun rol in de emotionele begeleiding en bij het vormgeven van de psychosociale begeleiding thuis.

De Kinderhoeksteen

Mocht je werkzaam zijn in de zorg en hier interesse in hebben, of mocht je zelf een ouder zijn en te maken hebben met levend verlies, dan ondersteun ik je graag. Neem contact op of kijk op de website voor meer informatie.

Elk kind rouwt op zijn of haar eigen manier na een ingrijpende gebeurtenis zoals een overlijden. Hierbij komen heftige emoties kijken, die soms te overweldigend zijn om mee om te gaan. Niet elk kind is in staat om te praten over zijn gevoelens, zijn gevoelens te verwoorden of te uiten. Het kind kan bepaalde gevoelens nog niet plaatsen, bezit nog niet de nodige tools of heeft nog niet de woordenschat opgebouwd om hier woorden aan te geven. Zeker jonge kinderen vinden het vaak lastig om over gevoelens te praten. Als zorgmedewerker kan het lastig zijn kinderen hierbij te ondersteunen. Bij De Kinderhoeksteen help ik kinderen op een creatieve manier om te gaan met de gevoelens die bij het rouwproces komen kijken en dit spelenderwijs te verwerken.


Problemen in ontwikkeling


Wanneer bepaalde emoties niet of nauwelijks besproken worden, kunnen complicaties in de rouw ontstaan, wat je bijvoorbeeld merkt aan gedragsproblemen. Het kind loopt ergens vast en blijft stilstaan in de ontwikkeling. Kinderen hebben steun van volwassenen nodig en de ruimte om richting te geven aan hun rouwproces. Maar tegelijkertijd willen kinderen – zeker oudere kinderen – hun familieleden vaak niet tot last zijn. Ze doen zich dan groot voor en stoppen hun gevoelens weg, terwijl ze juist extra begeleiding nodig hebben. Een zorgmedewerker kan deze rol vervullen, ook door het kind en/of de ouders door te verwijzen naar rouwondersteuning.



Signalen rouwcomplicaties

Signalen dat een kind extra ondersteuning kan gebruiken bij het rouwverwerkingsproces zijn bijvoorbeeld veel woede, verdriet, schuldgevoelens of angst uiten, verminderde eetlust, buikpijn, slaapproblemen, concentratieproblemen, gedragsproblemen (driftbuien, ongehoorzaamheid), schoolproblemen, bedplassen, stemmingswisselingen, depressieve klachten, veel lichamelijk contact zoeken, maar ook als een kind zich helemaal niet uit, kan dit een belangrijk teken zijn.

Inzicht in rouwproces

In de praktijk krijgt het kind de ruimte om zijn of haar verdriet te uiten en leert hij begrijpen waar gevoelens vandaan komen. Als ouder krijg je daarnaast meer inzicht in hoe het rouwproces van jouw kind verloopt en wat er in zijn hoofd omgaat. Dit maakt het makkelijker om te communiceren en verbinding te maken met je kind. Creatief bezig zijn helpt om de verbinding met het gevoel te herstellen. De gevoelens die het kind niet onder woorden kan brengen worden zo zichtbaar en zijn zo beter hanteerbaar.


Creatieve werkvormen


Bij de rouwtherapie maak ik gebruik van verschillende creatieve werkvormen, afhankelijk van de leeftijd en ontwikkelingsfase van het kind. Denk bijvoorbeeld aan tekenen, schilderen, schrijven, spel en muziek. De opdrachten zijn erop gericht om emoties te kunnen uiten, maar ook om troost en steun te bieden. Door iets tastbaars te maken, kun je mooie herinneringen aan de overledene vastleggen en dit een plekje geven.

Ondersteunen

Als zorgmedewerker kan het zinvol zijn met kinderen en ouders te praten over gevoelens, en aangeven dat er mogelijkheden zijn op het gebied van (creatieve) uitlaatkleppen. Om te weten wat de opties zijn en zelf beter beslagen ten ijs te komen, kan het prettig zijn hier de samenwerking op te zoeken met een rouw- en verliesbegeleider. Bij De Kinderhoeksteen help ik zorgpersoneel bij hun rol in de emotionele begeleiding en bij het vormgeven van de psychosociale begeleiding thuis en ondersteun in ouders en kinderen bij psychosociale problemen tijdens ziekte en overlijden. Neem gerust contact op.



De Kinderhoeksteen: https://dekinderhoeksteen.nl/

Psychosociale ondersteuning: https://dekinderhoeksteen.nl/begeleiding/rouw-en-verliesbegeleiding-kind-en-ouders/

Als kinderverpleegkundige heb je veel te maken met verdriet, angst en allerlei andere emoties die spelen binnen een gezin rondom rouw- en verlies. Toch is de verbinding met psychosociale begeleiding op dit gebied vaak verre van optimaal. Sabina Krijger, zelf werkzaam als rouw- en verliesbegeleider én kinderverpleegkundige, heeft daarom een onderwijsmodule geschreven die kinderverpleegkundigen leert om deze begeleiding te integreren in het vakgebied.

Palliatieve kinderverpleegkunde

Sabina vertelt: ‘Ik heb de onderwijsmodule geschreven omdat ik merk dat palliatieve kinderverpleegkunde en rouw- en verliesbegeleiding of psychosociale begeleiding twee werelden zijn, die de verbinding met elkaar missen. Het is namelijk veel meer dan het stukje zorg dat mensen ontvangen in hun laatste levensfase. De begeleiding moet beginnen op het moment dat kinderen te horen hebben gekregen dat zij een levensverkortende ziekte hebben. Met de module hoop ik de twee werelden dichter bij elkaar te brengen. Ik denk dat dit een ontzettend belangrijke stap is binnen de kinderverpleegkunde.’

Psychosociale begeleiding

‘De gezondheidszorg blijft zich constant ontwikkelen. Dit heeft als gevolg dat kinderen met complexe aandoeningen steeds langer blijven leven. Een belangrijke, mooie ontwikkeling, maar dit betekent ook dat de vraag naar psychosociale, familiegerichte begeleiding steeds groter wordt. Helaas zien we echter dat de kennis op dit gebied vaak beperkt blijft en dat moet veranderen. Psychosociale begeleiding kan namelijk de kwaliteit van zorg voor ouders én kinderen vergroten.’

Familiegericht (na)zorgaanbod

Om psychosociale begeleiding te integreren in de kinderverpleegkundige zorg, is meer kennis over rouw en verlies en traumasensitief werken en kijken vereist. Ook professionele nabijheid en de ontwikkeling van familiegericht (na)zorgaanbod moet verbeterd worden. De module ‘Psychosociale Familie(na)zorg’ brengt de twee werelden van verpleegkundige zorg en psychosociale begeleiding bij elkaar. Hierdoor kan de familiegerichte zorg geïntegreerd worden in het huidige zorgaanbod. 

 

Onderwijsmodule

‘De module bestaat uit 10 theorie- en expertisedagen en duurt in totaal 7 maanden. De module is vanaf nu beschikbaar en speciaal geschreven voor kinderverpleegkundigen. Als kinderverpleegkundige sta je namelijk, zeker in de thuissituatie, vaak erg dichtbij het gezin. Deze vertrouwensrelatie kan effectief worden ingezet om psychosociale begeleiding te bieden. Het is ontzettend zonde om deze band niet op die manier te benutten.’

Schrijf je nu in via https://lnkd.in/ejxs3sd